Сегодня пятница, 18 октября 2024 года.

15 октября 2024 года | www.rabochy-put.ru | Обсудить

В Смоленской области ребенка с редким заболеванием обеспечили самым дорогим в мире препаратом

Благодаря фонду «Круг добра» в России стал доступен дорогостоящий препарат «Элевидис», жизненно необходимый детям с мышечной дистрофией Дюшенна. Россия - одна из первых стран, где стал доступен этот препарат. Его стоимость - около 3 млн долларов. Лекарство входит в число самых дорогих в мире.

«Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» оказывает неоценимую помощь в обеспечении пациентов лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Это касается и детей с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна.

В Смоленской области уже есть пациент, которому фондом «Круг добра» был предоставлен препарат «Элевидис». Он уже введен пациенту. Однократно, как того и требует инструкция. Пока рано говорить о результатах лечения, оценку будем проводить чуть позже. Конечно, мы надеемся на положительные результаты от лечения, которые позволят пациенту в будущем быть человеком без ограничений», - рассказала главный врач ОГБУЗ «Детская клиническая больница» Смоленска Елена Демина.

С конца июня «Элевидис» закуплен уже для 43 детей из разных регионов страны. Одним из них стал Милан из Смоленской области.

Приём и рассмотрение экспертным советом Фонда «Круг добра» заявок на терапию препаратом «Элевидис» продолжается.

Благодаря фонду помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», созданному в 2021 году Указом президента России, детям с мышечной дистрофией Дюшенна уже доступны несколько препаратов патогенетической терапии, их уже получают более 450 подопечных фонда.

Фото предоставлено правительством Смоленской области.

Иллюстрация к статье: Яндекс.Картинки

Самые свежие новости Смоленска на нашей странице в Вконтакте

Читайте также

15 октября 2024

• Василий Анохин поздравил смоленский «Славутич» с победой 187

• В Смоленской области для 12 музеев закупили новую технику 191

• Хранившийся в Смоленске кубок турнира BrainShaker направят новому победителю 123

• В Смоленске «Зеленстрой» высадил новые липы 132

• В Смоленской области врачи 191 раз выезжали к детям из-за ОРВИ 193

• Смолян приглашают поучаствовать в онлайн-олимпиаде «Безопасные дороги» 190

• В Смоленске пройдёт крупный международный турнир по MMA 126

• Холм-Жирковский историко-краеведческий музей готовится к открытию 186

• В Смоленске озеленили еще одну улицу 188

• Житель Смоленской области задолжал страховой компании 266 000 рублей 193

• До конца года в Смоленской области проведут международный турнир по смешанным единоборствам 124

• В смоленском райцентре пропала 35-летняя женщина 200

• В среду Смоленскую область может «накрыть» мокрый снег 119

• В Смоленской области ребенка с редким заболеванием обеспечили самым дорогим в мире препаратом 157

• Смолян хотели накормить нелегальной рыбой и мясом из Питера 67

• Смолян встревожило нашествие краснокнижного вредителя 142

• В Смоленской области один человек за 9 месяцев получил травмы при пожаре в бане 137

• Когда возобновят движение трамваев на улице Тенишевой? 300

• В Смоленске сотрудников «ГУК» оборудуют нательными камерами 348

• Дефицит кадров в МУП «Смоленсктеплосеть» составляет 50% 309

• Руководителя ГУК депремируют по решению мэра Александра Новикова 295

• Власти Смоленска назвали причину раскопа на улице Докучаева 301

• Московская фирма оставила Смоленскую облдуму без моноблоков 194

• Когда откроется улица Большая Советская? 229

• В Смоленске Социальный фонд вовремя не предоставил средства реабилитации ребенку с ОВЗ 161

• Губернатор Смоленской области Василий Анохин вручил орден Мужества смолянину Павлу Белякову 150

• В Смоленске садоводческие товарищества попросили помощи у Сергея Неверова 303

• 9,9 миллиона рублей уйдет на зимнее содержание дорог Смоленска 265

• В Смоленской таможне рассказали о самых частых нарушениях за последние 9 месяцев 123

• Губернатор Смоленской области поучаствовал в открытии патриотической выставки "Долг. Честь. Отвага" 116

• Социальные работники исправительной колонии № 6 помогли осужденному из категории детей-сирот решить жилищный вопрос 225

• Смоленские промышленные предприятия реализуют инвестиционные проекты федерального уровня 236

• «Единая Россия» мониторит готовность многоквартирных домов к отопительному сезону в российских регионах 238

• В смоленском райцентре водители двух автомобилей попали в больницу после ДТП 230

• Жителя региона за попытку контрабанды 20 тонн лососевых осудили в Смоленске 288

• На Смоленщине ожидается снег 488

• Педагоги из Смоленска стали победителями регионального этапа конкурса дополнительных общеразвивающих программ 289

• Видео: В Смоленске водитель сбил ребенка и скрылся с места происшествия 790

• В Смоленске бывшему руководителю МБУ «СпецАвто» вынесли приговор 354

• В Смоленске депутат Максим Баранов отправился добровольцем в зону СВО 437

• «Горводоканал» озвучил причину отключения воды у жителей Ленинского района 346

• В Смоленской области объявили победителей регионального этапа конкурса дополнительных общеразвивающих программ 222

• В Смоленске из сетевого магазина похитили игровую приставку последней модели 227

• Смолянам назвали причины масштабного отключения воды в Ленинском районе 229

• Оперативники смоленского Управления ФСБ задержали уроженца Украины за призывы к экстремизму 241

• Смоленская команда «Эго» выступила в финале турнира BrainShaker 123

• Три человека пострадали в жестком ДТП в Смоленской области 232

• Смоленские педагоги стали победителями регионального этапа конкурса дополнительных общеразвивающих программ 217

• Сергей Неверов встретился со смоленскими садоводами и огородниками 232

• Смоленская таможня за девять месяцев конфисковала товаров и транспортных средств на 138 миллионов рублей 125

• В Смоленске Сергей Неверов встретился с представителями садоводческих товариществ 221

• На заслуженный отдых ушла самая титулованная служебная собака смоленского УФСИН 125

• В Смоленской области задержали иностранца за призывы к экстремизму 225

• Виктор Сухоруков покажет смолянам «Счастливые дни» 218

• Исполнилось 40 лет отделу редких книг Смоленской областной библиотеки имени А. Т. Твардовского 233

• В Смоленской области подвели итоги регионального этапа Всероссийского конкурса сочинений 2024 года 217

• В Смоленске закрыли ресторан после массового отравления 130

• В Смоленске из слесарного цеха украли фрезерный станок и электроинструмент 226

• Смолянин едва не лишился отпуска из-за долга по страховке 190

• Жители Смоленска могут проверить цифровую грамотность 327

• Жители Смоленска останутся без холодной воды 379

• АтомЭнергоСбыт предупреждает жителей Смоленска о новом виде телефонного мошенничества 506

• В облцентре через суд закрыли ресторан «Держава» после серии пищевых отравлений 244

• В Шумячском районе задержали подозреваемого в убийстве 188

• Смоленский наркоторговец отправится в колонию, а его подельники остались безнаказанными 85

[email protected]

Информер

Все материалы на данном сайте взяты из открытых источников или присланы посетителями сайта и предоставляются исключительно в ознакомительных целях. Права на материалы принадлежат их владельцам. Администрация сайта ответственности за содержание материала не несет. (Правообладателям)